Família luta na Justiça por terapia contra doença rara

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O parelha de comerciantes andreenses formado por Renato e Cátia
Trevellin trava guerra judicial contra o Ministério da Saúde
para que o Governo Federalista custeie o tratamento do fruto
Gianlucca, 5 anos, que possui atrofia muscular espinhal, doença
degenerativa de origem genética que afeta a musculatura do
corpo. Embora liminar concedida em março pela Justiça determine
a compra de medicamento importado, a família ainda aguarda o
início da terapia, que tem dispêndio estimado de R$ 2 milhões por
ano.

“Ele foi perdendo os movimentos aos poucos. Primeiro parou de
movimentar as pernas e braços e com 10 meses teve de começar a
respirar por aparelhos. Nesta semana, ele perdeu o movimento da
boca e não consegue mais sorrir”, revela a mãe. Segundo ela, a
solução para salvar a vida de Gianlucca foi invenção há
poucos meses, quando o medicamento Spinraza foi liberado pelo
FDA (Food and Drug Administration), órgão do governo dos
Estados Unidos responsável pelo controle de medicamentos. A
substância, que deve ser injetada diretamente na medula do
paciente e promete frear a progressão da doença, apesar de
restaurar os movimentos musculares, ainda não é aprovada pela
Anvisa (Agência Pátrio de Vigilância Sanitária).

A ação judicial foi a única escolha para viabilizar o
tratamento de altíssimo dispêndio. Em média, cada ração do
medicamento custa R$ 410 milénio, sendo que no primeiro ano de
tratamento o paciente precisa tomar seis doses. “Entramos com o
processo em fevereiro. Nossa primeira vitória foi em março,
quando foi determinado que o Ministério pagasse o tratamento do
Gian, porém zero foi feito”, explica Renato. “O juiz pediu uma
explicação para o governo, mas não obtivemos resposta.”

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a demanda
judicial referente ao fornecimento do medicamento Spinraza 12mg
está em curso em caráter de urgência. No entanto, o governo
ressaltou que, por se tratar de medicamento importado, o
processo de compra tem prazo estimado de 90 a 120 dias.

Para a família, o tempo corresponde a inimigo. “Minha mulher e
eu fazemos secção de grupo de esteio aos pais que têm filhos
diagnosticados com a AME (Atrofia Muscular Espinhal). Desde
março, oito crianças já faleceram. É uma doença irremissível”, destaca
o pai.

Atualmente, o garoto sobrevive com a ajuda de UTI (Unidade de
Terapia Intensiva) instalada dentro de lar e com rotina
intensa de terapias, tratamento custeado por projecto privado de
Saúde. “Estamos no sistema de homecare. Ele respira através de
um aparelho, se alimenta por sonda. Temos de aspirar sua seiva
para que ele não engasgue. Também fazemos fisioterapia para que
ele não fique com os músculos deformados”, afirma Cátia.

Gianlucca foi diagnosticado com a doença degenerativa ainda no
primeiro ano de vida. “Com 3 meses ele não conseguia sentar,
levantar a cabeça ou pegar objetos”, lembra a mãe. Por volta
dos 8 meses de vida, o menino foi internado com suspeita de
pneumonia, passou 53 dias no hospital e sofreu cinco paradas
cardíacas no período. Após exames e consultas, veio a
confirmação.

A atrofia muscular espinhal é a segunda doença que mais mata
crianças no Brasil, depois da esclerose múltipla. Os pacientes
diagnosticados raramente ultrapassam os 3 anos de vida, por
conta do surgimento de dificuldades respiratórias. 

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