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O lado emocional do Mal de Alzheimer – Tratamentos Neurológicos

O lado emocional do Mal de Alzheimer: Eventualmente, muito do que consideramos pensamento consciente desaparece.

Alzheimer – Consciência Social Do Alzheimer

Mas os aspectos emocionais da doença podem ser igualmente importantes, especialmente para os amigos e familiares que servem como cuidadores. No lado negativo, os doentes de Alzheimer podem ter sentimentos de raiva, ansiedade, depressão, medo e solidão. No lado positivo, eles podem se sentir serenos e alegres, e são especialmente capazes de “viver o momento”. Joanne Koenig Coste, uma influente ativista do mal de Alzheimer – voltada para o aconselhamento, acredita que a perambulação, a agressão e outras mudanças comportamentais observadas nas pessoas com o mal de Alzheimer são a conseqüência direta de sentimentos que surgem por causa de suas dificuldades cognitivas.

Alzheimer - Consciência Social Do Alzheimer
Alzheimer – Consciência Social Do Alzheimer

Em seu livro Aprendendo a Falar Alzheimer, ela o chama de “doença das emoções”.

  • É a infância ao contrário?

Nos anos 80, Barry Reisberg, neurologista da Universidade de Nova York, dividiu a progressão da doença de Alzheimer em estágios que correspondem ao desenvolvimento infantil, mas ao contrário. Assim, por exemplo, as pessoas no estágio “7e” que não podem mais sorrir estão no mesmo estágio de desenvolvimento que as crianças de 8″”16 semanas de idade. Um paciente “6b” que não pode mais tomar banho sem assistência é como uma criança de 4 anos. E assim por diante. Reisberg cunhou o termo “retrogênese” para descrever o fenômeno. Os exames cerebrais e outros estudos descobriram que o fenômeno tem uma base fisiológica.

Alguns especialistas em Alzheimer não gostam da analogia, temendo que isso leve à perda de dignidade e a um tratamento inadequado para adultos. Por outro lado, os pacientes com o Mal de Alzheimer parecem gostar de atividades simples como brincar com uma bola ou modelar a argila. Além disso, os conselhos para demonstrar empatia e aumentar a auto-estima ecoam os conselhos dados aos pais e cuidadores de crianças pequenas.

Uma ênfase na vida emocional dos que sofrem é um tema importante no crescente número de livros dirigidos aos cuidadores. Estes livros de conselhos ainda têm dicas práticas sobre tudo, desde planejamento financeiro até apresentação de refeições (usar tigelas em vez de pratos) e roupas (sem zíperes ou botões). Mas eles também têm dicas para melhorar a dinâmica interpessoal entre os cuidadores e as pessoas com a doença. Coste, por exemplo, refere-se muitas vezes à necessidade de proteger e reforçar a auto-estima.

Freqüentemente isso significa não julgar e conceber maneiras de acomodar os déficits cognitivos sem chamar a atenção para eles. As pessoas com a doença parecem ter fortes memórias emocionais, mesmo de eventos recentes, muito depois de terem perdido a capacidade de formar outras menos carregadas emocionalmente. Como conseqüência, os cuidadores são instados a demonstrar afeto e se conectar a um nível emocional “” mesmo que a pessoa não consiga lembrar quem você é.

O apoio a esta abordagem vem principalmente de anedotas, da experiência pessoal e das memórias dos pacientes de Alzheimer nos estágios iniciais da doença (geralmente são escritas com a ajuda de um cuidador). Embora as intervenções comportamentais tenham sido testadas em ensaios clínicos, não há muito no caminho das provas científicas rigorosas a serem seguidas. No entanto Coste e outros autores e defensores são persuasivos quando argumentam que a navegação bem sucedida das necessidades emocionais dos pacientes de Alzheimer é essencial para um cuidado eficaz e humano.

Como poderia ser de outra forma?

Alzheimer - Consciência Social Do Alzheimer
Alzheimer – Consciência Social Do Alzheimer

Aqui estão alguns dos conselhos que eles dão:

Entre no mundo deles. As pessoas com o mal de Alzheimer às vezes têm ilusões; desafiar essas ilusões pode apenas fazê-las sentir-se ameaçadas e inseguras. Ao invés disso, você deve reconhecer a emoção subjacente e talvez redirecionar seu pensamento. Digamos que um paciente acusa falsamente alguém de roubar uma carteira ou uma carteira de bolso. Paul Raia, diretor de atendimento ao paciente e apoio familiar do capítulo de Massachusetts da Associação Alzheimer, diz que você pode responder dizendo

“Você deve se sentir terrível por falta de sua carteira de bolso. Se ela fala de sua mãe morta como se ainda estivesse viva, em vez de desabafar com ela, você pode dizer:

“Sua mãe parece ser uma pessoa adorável”. Fale-me sobre ela”. Às vezes, entrar neste mundo significa apenas brincar. Em seu livro, Coste conta uma história maravilhosa sobre seu marido, que desenvolveu Alzheimer em uma idade relativamente jovem, esfregando febrilmente o Teflon de uma frigideira. Em vez de repreendê-lo por arruiná-lo, ela o parabenizou por um belo trabalho de limpeza.

Proteger a auto-estima deles. Os cuidadores são frequentemente aconselhados a quebrar e simplificar as tarefas para os que sofrem de Alzheimer. Mas se você fizer muito pela pessoa, pode causar raiva e frustração, fazendo-a sentir-se mais desamparada e incapacitada do que ela realmente é. Você tem que considerar a segurança também; você não pode deixá-lo dirigir só porque ele quer. É difícil encontrar o equilíbrio certo “ajudar e proteger sem parecer condescendente ou menosprezar”, especialmente porque as habilidades da pessoa mudam de dia para dia enquanto declinam lentamente.

Livros para os cuidadores

  • Alzheimer’s Early Stages (Hunter House Inc., 1999, 2003) por Daniel Kuhn
  • Learning to Speak Alzheimer’s (Houghton Mifflin, 2003) por Joanne Koenig Coste
  • Talking to Alzheimer’s (New Harbinger Publications, 2001) por Claudia J. Strauss

 

  • Assumir um papel de liderança
    • Este é um dos conselhos centrais na fase inicial do Alzheimer de Daniel Kuhn. Alguém tem que começar a tomar decisões e assumir a responsabilidade pela pessoa com o mal de Alzheimer. Especialmente se essa pessoa for seu pai, essa mudança pode envolver uma incômoda e volátil inversão de poder. É mais um ato de equilíbrio difícil: Você deve assumir o comando enquanto minimiza as deficiências das pessoas e maximiza seus pontos fortes.
  • Não os faça esperar
    • Um tempo de atenção reduzido pode fazer esperar até mesmo alguns minutos para as pessoas com Alzheimer. Elas se tornam impacientes, agitadas, até mesmo agressivas. Às vezes, seus problemas com banho, asseio ou alimentação são o resultado de esperar que um cuidador se organize, não a atividade em si.
  • Evite o excesso de estímulo
    • Com a melhor das intenções, os cuidadores muitas vezes querem incluir entes queridos em reuniões familiares, especialmente durante as férias. Mas muitas pessoas com o mal de Alzheimer são sensíveis ao som, especialmente vários sons ao mesmo tempo. Um evento familiar raucoso pode ser esmagador. Em vez disso, pode-se considerar uma reunião menor com apenas uma ou duas pessoas. Outras estratégias incluem limitar as visitas a um par de horas e reservar tempo para uma soneca. Desligar a televisão e baixar o volume da música enquanto as pessoas estão conversando e comendo é outra gentileza.
  • Manter a pessoa fisicamente ativa
    • Pessoas com doenças precoces têm dito que o exercício vigoroso parece afiar seu pensamento e assentá-los emocionalmente. Além disso, a doença de Alzheimer e a depressão muitas vezes andam de mãos dadas, e numerosos estudos têm demonstrado que o exercício é bom para a depressão. Em um estudo publicado em 2003 no Journal of the American Medical Association, pesquisadores da Universidade de Washington mostraram que o exercício, combinado com lições de gestão comportamental para cuidadores, melhorou a saúde física e aliviou a depressão em pessoas que sofrem de Alzheimer.
  • Cante uma canção
    • As pessoas que sofrem do mal de Alzheimer geralmente permanecem capazes de desfrutar da música mesmo nos últimos estágios da doença. Estudos mostram que se você cantar para elas, elas respondem especialmente bem, tornando-se mais comunicativas, menos agressivas e menos propensas a gritar. Em um estudo publicado em 2003, pesquisadores do Instituto Karolinska na Suécia descobriram que tanto o canto do cuidador quanto a música de fundo tiveram efeitos positivos sobre os pacientes em estágio avançado. Eles se sentaram mais direitos, seus movimentos se tornaram mais fortes e regulares, e sua consciência melhorou. O canto dos cuidadores foi especialmente eficaz para atraí-los.

Dicas para falar com alguém com o mal de Alzheimer

  • Não grite
    • O problema não é a audição. Fale em um tom de voz calmo, uniforme e quente.
    • Não continue uma conversa com outra pessoa como se a pessoa não estivesse lá. É compreensível que isto aconteça quando a comunicação parece impossível, mas pessoas com experiência em cuidar de pacientes com Alzheimer dizem que os pacientes notam e se ressentem do fato de que estão sendo tratados como se não existissem. Uma queixa das pessoas nos estágios iniciais da doença é que os médicos falam com os familiares e não com eles, mesmo quando eles estão presentes.
  • Use palavras simples e comuns
    • Mas evite muitos pronomes. A pessoa pode ficar confusa sobre a quem “ele”, “ela” e “nós” estão se referindo.
    • Use declarações importantes em vez de perguntas abertas.
      • “Você gostaria de um café?” é melhor que
        • “O que você gostaria de beber?” Mas uma afirmação simples e convidativa como
      • “Vamos tomar uma xícara de café”
        • é ainda melhor.
  • Faça contato visual, toque a pessoa, seja consciente de sua linguagem corporal
    • Os sinais não verbais tornam-se cada vez mais importantes à medida que a doença corrói o pensamento voltado para a linguagem. Como estas indicações são tão importantes, falar ao telefone é muitas vezes um mau substituto para estar lá pessoalmente.
  • Diga coisas que expressem explicitamente emoções positivas
    • Em Talking to Alzheimer, Claudia J. Strauss sugere algumas coisas adoráveis que você pode dizer ao sair após uma visita: “Gostei tanto disto”, “Sempre me sinto bem depois de falar com você” e “Vê-lo é a melhor parte do meu dia”. Todas estas declarações enviam uma forte mensagem emocional.
  • Tire o máximo proveito da última palavra
    • Segundo a especialista em Alzheimer Joanne Koenig Coste, os doentes freqüentemente se agarram à última palavra em uma declaração, provavelmente porque é a mais fácil de ser lembrada. Se você perguntar: “Você gostaria de usar a camisa verde ou a azul?” apenas a palavra “camisa” pode ficar na mente da pessoa, e você não obterá uma resposta. Mas Coste diz que “parceiros de cuidados” (um termo que ela prefere aos cuidadores) podem transformar esta tendência em vantagem para eles. Pergunte “Você gostaria de usar esta camisa verde hoje ou aquela que é azul?” e a pessoa dirá “azul”. Ela sente como se tivesse decidido por si mesma ao invés de ser informada do que vestir, mas a escolha foi feita tão facilmente que ela sente pouca ansiedade em relação a ela.

A COVID-19 pode afetar desproporcionalmente pacientes com doença de Alzheimer, demência

Alzheimer - Consciência Social Do Alzheimer
Alzheimer – Consciência Social Do Alzheimer

A pandemia COVID-19 impactou a pesquisa, os resultados, os cuidados a longo prazo e as disparidades relacionadas ao mal de Alzheimer e outras demências, segundo os apresentadores da Conferência Internacional da Associação Alzheimer 2020. Ligações entre a Covid-19 e o Alzheimer

Com relação a seus efeitos sobre a pesquisa, Gregory Jicha, MD, PhD, presidente da área de interesse profissional da Alzheimer’s Association Clinical Trials Advancement and Methods, destacou os passos para conduzir com segurança os estudos relacionados à doença de Alzheimer no atual ambiente pandêmico.

“Temos que entender que temos uma população única”, disse Jicha durante a apresentação. “Nossa população idosa está em risco único para a COVID-19, tanto para a infectividade quanto para complicações sérias. Embora os riscos da COVID-19 sejam altos, eu gostaria de lembrar a todos que [a doença de Alzheimer e demências relacionadas] têm um risco de 100% de morte.

“Já tive mais de 25 dos meus pacientes que morreram nos últimos meses de [doença de Alzheimer e demências relacionadas]. Não recebi nenhum passe da COVID-19”, acrescentou Jicha.

Os passos para conduzir pesquisas com segurança entre esta população de pacientes incluem a triagem dos sintomas, manter o distanciamento social, minimizar a exposição, limitar o tempo na clínica e usar máscaras, de acordo com Jicha. Ele observou que sua instituição, a Universidade do Kentucky, implementou estes procedimentos no centro de pesquisa na esperança de erradicar ou reduzir o risco de infecção pela COVID-19 para o de “menos que um ataque de clareamento”.

De acordo com Jicha, muitos agentes promissores para a doença de Alzheimer precisam ser testados, e é importante navegar cuidadosamente pela pandemia e seus protocolos de mudança relacionados, reduzir o recrutamento e aumentar o atrito para evitar perder importantes oportunidades de pesquisa farmacológica.

Disparidades “Desmascaradas

Neelum T. Agarwal, MD, neurologista cognitivo e professor associado no departamento de ciências neurológicas da Universidade Rush, apresentou uma visão geral dos efeitos cognitivos da COVID-19. Estudos demonstraram que o vírus pode ter impacto sobre os centros cardiorrespiratórios, bem como sobre o sangue e vasos sanguíneos. Os fatores de risco cardiovascular e cerebrovascular figuram de forma proeminente no desenvolvimento da doença de Alzheimer, de acordo com Agarwal.

“Os fatores cardiovasculares e cerebrovasculares [desempenham um papel] na mudança da estrutura cerebral, que pode levar à demência”, disse ela durante a apresentação. “Isto nos leva a pensar realmente nas disparidades de saúde”. Essas disparidades foram desmascaradas e ampliadas pela COVID-19, e isso apenas acrescenta mais uma camada à nossa discussão sobre o funcionamento cognitivo e o risco do mal de Alzheimer”.

De acordo com Beth A. Kallmyer, MSW, vice-presidente de assistência e apoio da Associação Alzheimer, a COVID-19 teve um impacto significativo nas instalações de assistência a longo prazo. Como uma grande porcentagem dos indivíduos que vivem nessas instalações têm demência, esta população de pacientes pode ser especialmente afetada pelo vírus.

Alzheimer – Consciência Social Do Alzheimer

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A Doença de Alzheimer (DA) é um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal que se manifesta pela deterioração cognitiva e da memória, comprometimento progressivo das atividades de vida diária e uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos e de alterações comportamentais.

A doença Alzheimer instala-se quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso central começa a dar errado.

Surgem, então, fragmentos de proteínas mal cortadas, tóxicas, dentro dos neurônios e nos espaços que existem entre eles. Como consequência dessa toxicidade, ocorre perda progressiva de neurônios em certas regiões do cérebro, como o hipocampo, que controla a memória, e o córtex cerebral, essencial para a linguagem e o raciocínio, memória, reconhecimento de estímulos sensoriais e pensamento abstrato.

Por ser uma doença que a tendência é só crescer o número de pessoas que serão afetadas, existe uma necessidade de defesa e conscientização da sociedade, sobre a importância da prevenção, do diagnóstico precoce e do cuidado ofertado, bem como do apoio e suporte aos familiares e cuidadores das pessoas que vivem com a doença de Alzheimer.

Nesse vídeo, eu vou falar um pouco mais do quanto é importante a consciência social do Alzheimer, então se você quer saber mais sobre
Conscientização sobre a doença Alzheimer, o que é Alzheimer, fique comigo nesse vídeo.

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** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do ABCTudo/IT9.

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